Quasimodo slaapt uit

Ik doe mijn ogen open en kijk op de wekker. 8:58 uur, jammer. Ik moet nu, op dit moment, bij de fysio zijn. Ongelooflijk. Ik heb gisteren geen wekker gezet want ik ben meestal zo tegen zessen wel wakker. Ik strompel slaapdronken de trap af. Ôh, wat is dit lekker zeg, wat heb ik geslapen! Op het toilet kijk in de spiegel. Mijn gezwollen prednison-hoofd is op fascinerende wijze gevouwen tot een soort van Quasimodo-masker, echt heel bijzonder. Ik heb echt keihard geslapen. Ik wandel de woonkamer in en begin het nummer van de fysio te zoeken. Dat wordt namelijk niks meer, voor ik in de plooi getrokken ben is de tijd daar wel zo’n beetje om. Snel schakelen en inlopen op onverwachte achterstanden behoort momenteel niet tot mijn mogelijkheden.

Erik heeft zich zojuist met zijn telefoon languit op de bank geïnstalleerd, ik ga op de grote stoel zitten. ‘Maham,’ begint hij, zonder op te kijken van scherm, ‘Ik vind het zó jammer dat… Hé!’ vervolgt hij met de verontwaardiging van iemand die nog zonder al te veel reflectie in de onwrikbare overtuiging leeft dat het universum zich om hem als middelpunt heen beweegt. ‘Waarom negeer je – ‘ Hij stokt midden in zijn zin en zet grote ogen op, terwijl zijn mond een beetje open blijft hangen. ‘Huh? Wat heb je met je gezicht gedaan?!’
‘Heel erg hard geslapen. Interessant ziet het er uit hè?’ lach ik. ‘Nou ff stil, ik ga de fysio afbellen.’ Niet alleen heb ik deze ochtend onverwacht vrij, ik ben ook nog best wel uitgerust, fantastisch! Het leven lacht me toe. Ik ben helemaal in mijn nopjes. Dit is nou nog es genieten.

Vorige week vrijdag ben ik bij de arboarts geweest. Dat gesprek is, gelukkig, heel prettig verlopen. Hij heeft duidelijk al vaker met kankerpatiënten te maken gehad en kan Leon en mij ook nog een beetje voorlichten. Hij probeert tot me door te laten dringen dat het misschien wel ff duren kan allemaal, wat ten dele lukt. Ik zit toch nog op het vinkentouw om Z.S.M. met hoofdletters weer aan de slag te raken. Hij vraagt wat voor stappen ik neem om vooruit te komen en vindt het een erg goed idee dat ik naar een psycholoog gezocht heb die verstand heeft van somatische ziekten en oncologie.

Verder doet hij nog wat uitspraken waarbij van sommige de reikwijdte pas thuis echt tot me doordringt: ‘Ze zeggen vaak dat het een jaar of vijf duurt voor je weer de oude bent. Voor zover je natuurlijk ooit weer de oude wordt.’ En: ‘Aan mijn verslag voeg ik wat informatie toe voor de werkgever met betrekking tot het verstrijken van het eerste ziektejaar. Ze kunnen van het UWV opdracht krijgen om te onderzoeken wat voor eventuele andere functie je zou kunnen uitvoeren. Maar ik acht dat een dergelijk onderzoek nu niet van toepassing. Je huidige klachten zullen welk werk dan ook onmogelijk maken.’ Pff, da’s lekker. Ongeschikt voor wat dan ook. Inwendig schiet ik er een beetje van in de lach, zo vreselijk klinkt het. Dat eerste ziektejaar is pas over drie maanden om, dat klinkt niet als iets dat voor mij ooit van toepassing zal zijn. We spreken af dat ik mij weer op het spreekuur meld als ik zes weken onderweg ben met de psycholoog.

Omdat de psycholoog in Bergen een wachttijd heeft van twaalf weken, heb ik gisteren het ziekenhuis gebeld om te vragen of zij misschien over een bestandje in oncologie gespecialiseerde zielenknijpers beschikken. De mammacare-verpleegkundige heeft ook eigenlijk alleen de mevrouw in Bergen in de aanbieding, naast een psycholoog in het ziekenhuis. Deze heeft waarschijnlijk wel eerder tijd om mij te zien, afhankelijk van mijn hulpvraag.

Ze vraagt of ik een beetje kan vertellen wat er aan de hand is. Het valt natuurlijk niet mee om to the point te komen met mijn wazige dwarrelhoofd, maar het lukt wel om het enigszins toe te lichten, met de gebruikelijke overdaad aan woorden. ‘Ok,’ zegt ze. ‘Ik heb beeld. Niets van wat je vertelt, komt mij trouwens vreemd voor, hoor. Dit zijn voor mij echt heel bekende klachten van kankerpatiënten.’ Dat is geruststellend om te horen. Ik ben blijkbaar toch niet zo heel raar. De psycholoog zal binnenkort contact met mij opnemen. Dan kunnen we aan de slag om dit hele verhaal te ontrafelen. Ik moet zeggen, ik ben ook wel nieuwsgierig.

Als ik op dit moment zelf een gok moet doen hoe het zit, dan denk ik dat het pure overload is. Een vol herstelschema, een overvol hoofd, gecombineerd met een nog half ziek, door prednison ontregeld en aangeslagen lichaam dat daardoor veel draagkracht mist. Waarmee ik eigenlijk de hoop uitspreek dat het allemaal weer over gaat. Omdat ik geen chemotherapie heb gehad, waarbij blijvende schade aan het zenuwstelsel kan optreden, heb ik meer kans dat mijn problemen van tijdelijke aard zijn, zo bevestigde ook de arboarts.

Ik ben gewoon te snel begonnen, hoe onwerkelijk die uitspraak ook op me overkomt na zoveel maanden. Het is niet alleen dat anderen soms niet kunnen begrijpen wat voor een wissel dit hele verhaal op me trekt. Het lijkt er bij mezelf ook wel niet in te willen dat ik ernstig ziek geweest ben en nogal ver van huis. Apart om zelfs kanker niet helemaal serieus te nemen als reden om voorzichtig met jezelf te doen. Voer voor psychologen, of niet dan?

De nacht die volgt slaap ik weer ouderwets slecht. Ik blijf het grootste gedeelte van de tijd in een soort halve waaktoestand hangen, terwijl mijn lichaam wel stil en zwaar op de matras rust. Gelukkig weinig tamoxifen-krampen en -stuiptrekkingen deze keer, het kan echt beroerder. En ik kan nog een beetje teren op de nacht ervoor. Rustig aan maar weer, rustig aan. Dat ik even vrijgesteld ben van re-integreren verlicht de druk dusdanig dat het allemaal echt wel hanteerbaar is. We gaan proberen optimaal te genieten van de zomervakantie. Als ik maar niet baal van de beperkingen en me niet druk maak dat het niet snel genoeg gaat, gaat het eigenlijk allemaal best wel. Kom op, er zijn echt ergere dingen. En het wordt weer beter, gewoner, makkelijker. Goed onthouden. Keep. It. Cool.

3 gedachtes over “Quasimodo slaapt uit

  1. Hallo Jolien

    Ik zit in precies het zelfde “schuitje”
    Borstbesparende operatie en lymfklier eruit vanwege uitzaaiing. 16x bestralen en 7 jaar tamoxifen.
    En longbeschadiging van de bestraling.
    Begonnen met 40 mg prednison. Mijn lichaam trok dat niet ik kon niet meer lopen en mijn armen gebruiken. Bij 2x afbouw van 10 mg. Lag ik weer 4 dagen als een “verlamde” . sinds dien afbouw in hele kleine stappen. 30 mei 40 mg nu zit ik op 3 mg.
    Verder zijn jouw klachten heel herkenbaar voor mij en iid lastig uit te leggen aan een ander.
    Ik heb zo lang gezocht naar een herkenbaar verhaal.

    En idd wij mogen van “geluk” spreken, want het kan erger. Maar prednison is bagger spul !!!

    Ps op advies van oncologie ben ik even gestopt met de tamoxifen omdat dit de klachten wel eens kan vergeren samen met de prednison. De hitte aanvallen en hartkloppingen zijn minder, helaas de onrust nog aanwezig.

    Like

  2. Oh Jolanda wat doet jouw bericht mij goed. Ik voel me zo onzeker over alles en ben af en toe bang dat ik gek ben ofzo. Wat een beproeving op zoveel manieren! Echt onwijs fijn om van een ander te horen dat zij ook overhoop gehusseld wordt door de medicijnen. hoewel ik je natuurlijk gezondheid toewens, dat spreekt voor zich. Dank je wel voor het delen met mij, dat steunt me echt enorm.

    Heel interessant wat je schrijft over het tijdelijk stoppen met tamoxifen. Deze optie is mij niet voorgelegd. Het zweet druipt inderdaad bij het minste geringste in straaltjes van me af en dat racende hart is echt verschrikkelijk. Ook wel makkelijk dat ik de afweging niet heb hoeven maken, het restje (9 weken) zing ik nog wel uit.

    Die longschade is toch wel zeldzaam, fijn dat je herkenning vindt in mijn verhaal. Ik word op dit moment zo ongeveer nergens blijer van dan wanneer mensen herkenning vinden in wat ik schrijf. Blijkbaar is de behoefte om iets goeds voort te brengen uit iets rottigs erg groot. Ik heb inmiddels een paar vrouwen ontmoet (1 in het echt en de rest op internet) die ook longschade hadden van de bestraling. Bij de Amazones zitten er in elk geval drie. Kom je daar wel eens?

    Veel groeten en veel sterkte, Jolien

    Like

    1. Hoi Jolien

      En ook jouw blije reactie doet mij goed. Iemand vinden die jou echt begrijpt omdat zij weet HOE het voelt is zo fijn.
      Ik ben sinds vorige week pas gestopt met de tamoxifen. Voor een paar weken was dat helemaal geen probleem. Ik hoop er over 2 weken vanaf te zijn. (Durf niet erg meer te hopen 😓)
      Ik ga sinds half juni (3× geweest nu) naar medisch maatschappelijk werk in het zh in Den Helder. Heeft Alkmaar dat niet voor jou?

      Ik ga mij aanmelden bij Amazone.
      Groeten en ook heel veel sterkte.
      Jolanda

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.