Lucht aan het eind van de tunnel

Foto: Farmaceutisch stilleven met fles en sinaasappel

Ik heb er al eerder over geschreven: wat je nekt is de onzekerheid. Slecht nieuws zit me lang niet zo in de weg als onduidelijkheid. Doordat het erg druk was bij de hart/longafdeling in het ziekenhuis, mocht ik pas na drie weken terugkomen om de vorderingen van mijn longen te laten bekijken. Dat betekende een week langer leven in de volgende gedachtecirkel: Mm. Het schiet niet zo op hoor. Voel ik me nou beter? Ik lijk wel minder te hoesten. Maar ik voel me wel errug zwak zeg. Maar bij een gewone longontsteking hoort ook een herstelperiode van een week of zes. Dus misschien is dat wel normaal. Ja, het komt vast vanzelf goed. Kijk! Ik voel me vandaag écht een stuk beter. Ik ben wel nogal benauwd, maar volgens mij gaan we de goeie kant op. Ik heb meer energie. Hé, nou kan ik ineens bijna niks meer, lig ik weer amechtig hijgend en hoestend op mijn bed gedrapeerd. Nou, goed rust houden maar tussen de activiteiten in. Ik geloof toch dat het van de bestraling komt, anders zou het toch wel beter gaan ondertussen. Maar misschien is het wel normaal om je zo te voelen bij het herstel van een longontsteking. Enzovoort, enzovoort, enzovoort. Aaaaah!!! Je komt er natuurlijk nooit achter hoe het zit tot die longfoto gemaakt is en iemand met meer dan alleen een graad in de Google-geneeskunde er eens goed naar kijkt.

Eergisteren was het zover. Thea was zo goed om mij naar het ziekenhuis te rijden en mij psychisch te ondersteunen bij de laatste loodjes van deze hemeltergende wachtperiode. Dat was natuurlijk heel gezellig. Ze trakteerde me op lunch in het restaurant, en we wachtten terwijl ik zocht naar allerlei manieren om mijn lijf zo lekker mogelijk te laten uithangen op de diverse stoeltjes maar liever nog op bankjes. Dat lijf is zo slap en zwakjes, gewoon op een stoel zitten en zichzelf rechtop houden is eigenlijk al teveel moeite wat haar betreft. Het lijf wil graag Liggen. In het openbaar is het daarom zoeken naar de grens van wat nog sociaal aanvaardbaar is qua zithouding. Dus dat het er nog een beetje uitziet als zitten, maar dat je stiekem toch eigenlijk ligt.

Ik blijf het zeggen, als het niet zo stom was, dan vond ik ook deze episode weer een fascinerende ervaring. Fietsen met gesloten ogen omdat je lijf zo vreselijk graag wil bijtanken, ik wist niet dat het kon. Niet doen op drukke kruispunten en wel oppassen dat je nergens tegenaan botst overigens.

Maar goed. Op de vroege middag van de woensdag is het hartfilmpje gemaakt, dan de longfoto en dan is het wachten op de afspraak bij de longarts. Gelukkig is er in de wachtkamer plaats op een heuse hoekbank, waardoor ik ongehinderd in de gelegenheid ben mijn lijf te pleasen zonder dat het ook maar iemand opvalt. De longarts heeft iets olijks, wat mij het gevoel geeft dat hij mij zal gaan vertellen dat ik goed vooruit ben gegaan. Hij heeft de foto van vandaag en die van drie weken geleden naast elkaar geopend op zijn scherm. Ik sta er trouwens van te kijken van hoe wit die long eruit ziet. De foto’s die ik ken van mijn studie geneeskunde aan de Google-Universiteit zagen er heel anders uit.

‘Nou,’ zegt de echte dokter, ‘Dit was het beeld vorige keer.’ Hij wijst met zijn vinger op de witte plekken. ‘Een rommeltje,’ zegt dokter Google maar om ook een duit in het zakje te doen. ‘Precies,’ beaamt de longarts. Ha, daar scoort dokter Google een punt. ‘En als je naar de foto van vandaag kijkt, dan is dat het nog steeds,’ gaat hij verder. Ok. Die zag dokter Google niet aankomen. Ik ben verrast. Ik merk nu dat ik er inmiddels toch vanuit gegaan ben dat ik vanzelf zal herstellen en daarmee dus al op weg ben. Omschakelen.

‘Maar,’ zegt de dokter, ‘dat dit bestralingsschade is, lijkt me niet waarschijnlijk. Want bij bestraling bij borstkanker wordt zodanig om de longen heen gewerkt, dat ik toch eerder denk aan een longembolie.’ Omschakelen, dokter Google in ernstige verwarring. Ik baan mij een weg door de mist die voor de informatie in mijn hoofd zit: ik heb toch op diverse plaatsen gelezen dat in 1 tot 4% van de gevallen waarbij radiotherapie wordt toegepast bij borstkanker, er zich een radiatiepneumonitis ontwikkelt. Dokter Google herstelt zich: ‘Longembolie, ja, een bijwerking van de Tamoxifen is wel een groter risico op eh… dinges.’

‘Inderdaad!’ zegt de longarts zonder enige aarzeling. Ik moet inwendig grinniken om deze gekke verstandhouding. The good doctor zou ook prima kunnen samenwerken met mijn collega’s. Bij ons op kantoor heeft iedereen in principe meestal genoeg aan een instructie zoals bijvoorbeeld: ‘Zeg, denk je er wel om dat je die dinges nog even moet dingesen?’ Er wordt dan vol begrip geknikt en de juiste actie ondernomen.

We praten nog even door. ‘Trombose, dat woord zocht ik,’ zeg ik dan. ‘Ja,’ zegt de dokter. ‘Dus ik wil je door de CT-scan hebben, met contrastvloeistof.’ Het woord CT-scan roept enige spanning bij mij op. Ik wil weer even horen dat we niet op zoek zijn naar kanker. De dokter formuleert zorgvuldig. ‘Laat ik het zo zeggen: er is op de foto’s niets te zien dat in die richting wijst. Ik wil de scan maken omdat ik wil zien of de doorstroming in die long goed is.’

‘Dus,’ zegt hij: ‘Ga maar weer naar boven, je moet nog een keer naar de Eerste Hart/Long Hulp. De voorgeschiedenis is uitgebreid, je hebt wel genoeg doorstaan. We zoeken het vandaag uit.’ Ik leg mijn hoofd op het bureau van de longarts. ‘Jaaa,’ zeg ik. ‘Ik ben zoooo moe.’ Dat vind de dokter misschien een beetje raar. In elk geval negeert hij mijn opmerking. ‘Ik zal bellen dat jullie er aan komen.’
‘Oh, dan krijg ik weer zo’n lekker bedje,’ zeg ik. Ik verheug me er echt op.

Ik word herkend bij de ontvangst op de EHLH. ‘Goed met gezichten,’ is de verklaring van de medewerkster. Dat moet wel, want ik heb deze vrouw de vorige keer niet gesproken, en in de afgelopen drie weken is hier vast en zeker een karrenvracht aan volk voorbijgekomen. Ik kijk verlangend naar de bedjes en krijg er één voor mezelf toegewezen. Joepie.

De standaardprocedure treedt weer in werking. Gegevens worden gecheckt, bloed afgenomen waarbij meteen alvast het infuus voor de contrastvloeistof geprikt wordt en uiteindelijk verschijnt de assistent-longarts weer, dezelfde als de vorige keer, da’s makkelijk. Over de noodzaak van de CT-scan om op longembolie te checken moet nog even overlegd worden door de longarts en de longarts-oncoloog. Tot mijn opluchting worden ze het eens dat het voor de hele erge zekerheid verstandig is om deze optie voor de volle 100% te elimineren, hoewel de oncologisch longarts van mening is dat een radiatiepneumonitis wel degelijk de waarschijnlijkste diagnose is terwijl de symptomen niet echt wijzen op een embolie. Dokter Google dacht het ook al. Maar het idee dat het zou kunnen dat ik straks naar huis ga met een doos Prednison terwijl ondertussen ongemerkt mijn long rustig nog twee weken door zou gaan met afsterven als gevolg van een verstopping door een bloedprop, motiveert mij zeer om even de CT-scan te doen. Toch een prettig gevoel om echt helemaal zeker te weten dat dat het niet is.

‘Het kan nog wel een aantal uren duren voor je aan de beurt bent,’ zegt de assistent-longarts. ‘Wordt het nachtwerk?’ vraag ik. Dat denkt ze niet. Thea moet intussen naar huis toe. Leon komt straks naar het ziekenhuis nadat hij thuis met de kinderen heeft gegeten. Thea heeft nog een appeltje voor me, en als ze weg is komt de verpleegkundige vragen of ik een boterham wil met een vlaatje. Ik eet en drink alles lekker op en laat vervolgens het hoofdeind van het bed wat zakken totdat ik mijn favoriete stand weer bereik: languit liggend. Thea vond het rot om me alleen te laten, maar ik heb haar verzekerd dat het geen enkel probleem is, net als het lange wachten. Ik kan tegenwoordig angstwekkend goed vegeteren. Gewoon stil op bed liggen en voor me uitkijken. Een twijfelachtige mijlpaal voor iemand die zo onrustig is als ik. Omdat ik niet echt lijdt als ik niet beweeg, heeft het wel iets prettigs, ongekend Zen eigenlijk. Alweer een first, zie je wel, de ene nieuwe indruk na de andere doe ik op.

Leon verschijnt aan de balie met een reuzenoublie. Je moet het toch een beetje leuk maken. Ik hoor dat hij naar me vraagt en probeer zijn aandacht te trekken door te zwaaien. Het werkt, en hij komt mijn kant op gelopen. We maken er een gezellige avond van, met ijs, kopjes koffie en een krantje. Na enige tijd met zijn zere rug op de klapstoel naast het bed te hebben gebivakkeerd, besluiten we dat hij er best bij kan in het bed. Het past ook nog en we liggen lekker zij aan zij, hij met de krant en ik met genoeg aan mezelf. Het heeft toch verrekt nog an toe iets van een weekendje weg.

Het is druk bij de CT dus ik moet lang wachten. De assistent-longarts van de volgende shift is al aan de slag gegaan en komt nog een keer langs om te zeggen dat ze me niet vergeten zijn maar dat ik nog niet aan de beurt ben. Mij maakt het niet uit. Straks weet ik waar ik aan toe ben, en daar kan ik best nog een uurtje op wachten. Tegen achten komt dan eindelijk de verpleegkundige met, oh vreugde, de rolstoel. Ze zoeft me door de gangen, lift in, lift uit. Ik ben zo blij dat ik zo lekker mag zitten.

De CT-scan is zo gemaakt, na een kwartier ben ik weer terug op de EHLH. Nu moet de radioloog het ding nog bekijken, dat duurt ongeveer een uur wordt ons verteld. Ik kruip weer lekker naast Leon. Als ik net nog een rondje koffie heb gehaald, komt de assistent-longarts weer aan het bed. Met de u-i-t-s-l-a-g. Hij steekt van wal met een uitleg over mijn diverse longkwabben en hoe die eruit zagen op de foto. Ik hoor het niet goed omdat ik afgeleid ben doordat er bij mij op dit moment maar één programma draait: Embolie of niet, embolie of niet, embolie of niet. Op het punt in het verhaal waarop ik begrijp dat ik geen embolie heb, gaat de processor weer aan en hoor ik weer wat er gezegd wordt.

De meest waarschijnlijke verklaring voor de afwijkingen die op de foto’s en de CT-scan te zien zijn, is toch schade door de radiotherapie. Dit is goed te behandelen met prednison. Om te beginnen krijg ik een zogenaamde ‘stootkuur’ van 40 mg prednison per dag. Na twee weken moet ik terugkomen en maken ze opnieuw een longfoto. Waarschijnlijk kan er dan begonnen worden met afbouwen. Dokter Google wordt ook wakker en vraagt of dat tien weken gaat duren, want dat heeft ze gelezen. Dat blijkt in de praktijk mee te vallen. Ik moet rekenen op een totale kuur van vier tot zes weken prednison. Ik mag verwachten dat ik na me na ongeveer een week beduidend beter zal gaan voelen. Yes!

Prednison is natuurlijk een vreselijk middel, dus nu vervolgt de dokter met een uiteenzetting van een aantal bijwerkingen. Bij langdurig gebruik kan de huid dun worden en je kunt een gekke bobbel op je rug ontwikkelen (?! niks over gelezen). Hier hoef ik niet zo bang voor te zijn, want dit gebeurt meestal pas nadat je het middel een jaar gebruikt hebt. Wel krijg ik medicijnen tegen osteoporose, omdat het je botten ontkalkt en ik relatief jong ben. Ik vraag of ik op zal gaan zwellen door de medicijnen (vocht- en vetophopingen zijn een bekende bijwerking van prednison) maar ook dat verwacht de assistent-longarts niet bij deze behandelduur. Mooi, ik kan mijn boerka dus in de kast laten liggen. Dan wil ik nog even weten of ik er rekening mee moet houden dat ik een psychose kan krijgen. Dat is zeer onwaarschijnlijk, zegt de assistent-longarts, dat is een bijwerking die je niet veel ziet. Dat stond er niet bij op Google, dus ik ben blij dat ik het even gevraagd heb.

Ik krijg een recept mee voor de apotheek en dan mogen we ons kamp opbreken. Buiten is het donker, het is inmiddels tien uur. Ik ben in een opperbest humeur. ‘Thuis neem ik een borrel,’ zeg ik overmoedig. Ik word beter. Ik hoop stiekem dat ik me heel erg veel beter ga voelen, nu mijn lijf geholpen wordt met stoppen met zichzelf opvreten. Ik vraag me af of ik daar vanaf het eerste begin last van heb gehad, en of dat verklaart dat ik me aldoor zo extreem moe heb gevoeld. Ik hoop het. Want dan zal het nu minder worden. Door kanker word je blij van rare dingen: jottum, longschade!

2 gedachtes over “Lucht aan het eind van de tunnel

  1. Ach, lief mens, wat schrijf je toch prachtig! Zit hier met tranen in mijn ogen, je maakt zo ontzettend veel mee. Zoveel rotdingen, wat een achtbaan. En hoe mooi dat je ons hierin meeneemt. Ik hoop zo ontzettend dat er ergens aan het hele traject van ziekte nu een einde in zicht komt. Dat je gewoon beter bent en goed bent, zonder verrassingen, onduidelijkheden en wachten en moe zijn. Mop, ik gun het je zo!!! Heel veel liefde van mij voor jou en Leon en de kinderen…. hou vol, hou vol, hou vol!!!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s